Meine Krankheit
Meine Krankheit hat den Namen "Kongenitale Muskeldystrophie." Das ist der Oberbegriff. Auf Deutsch heißt das, "Muskelschwäche". Mit dieser Diagnose gehen noch weitere DIagnosen wie cOmpound heterozygote Mutation im FKRP-Gen, ventuilatorische Insuffizienz mit kontinuierlicher Beatmung über Trachealkanüle, operative Anlage eines plastischen Tracheostomes. Husteninsuffizienz, (Pseudo)-Hypersalivation, Dysphagie, eine myogene Störung der oralen Schluckphasen mit hochgradigen Residuen und laryngealer Penetration, Gesichtsmorphie infolge langjährer Maskenbeatmung, Unverträglichkeit von Boltulinumtoxin mit Verstärkung der Dysphagie. Klingt alles nach böhmischen Dörfern oder?
Mein Körper ist eigentlich genauso gebaut wie der eines "normalen" und gesunden Menschen, nur mit dem Unterschied, dass meine Muskelkraft 20 % beträgt. Das bedeudet, dass ich weder sitzen, stehen, noch laufen kann. Bereits als Kind konnte ich nicht rollen oder krabbeln und meine Feinmotorik war sehr schlecht ausgeprägt und nur durch viel Üben konnte ich eine Puppe oder einen Becher halten. Inzwischen habe ich meine Feinmotorik verloren aber durch viel Training und Physiotherapie ist es mir wenigstens möglich, den Joystick an meinem Elektrorollstuhl selbständig zu bewegen und damit auch mit meiner Außenwelt z.B. per Handy oder dem PC zu kommunizieren.
Leider hat sich mein allgemeiner Gesundheitszustand in der letzten Zeit verschlechtert. So bekomme ich immer schlechter Luft, was zur Folge hat, dass die Sauerstoffsättigung in meinem Blut viel zu gering ist. Dadurch vergiftet das Stickstoff meinen Körper immer mehr. Weil ich aber noch ganz lange leben und ganz viel erleben möchte, habe ich mich nun doch entschlossen, die Tracheostoma - OP machen zu lassen. Ich habe sehr große Angst davor, weil ich dann nicht mehr sprechen und nur noch über den Sprachcomputer mit anderen Menschen kommunizieren kann.
